こんにちは、浅川です。
「難病初心者の教科書」で少し進展がありました。
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先日取らせていただいたアンケート
「『難病初心者の教科書』を置くとしたらどこか？」
で多くの方にご協力いただき、いろんな発想をいただけたのです。
本当にありがとうございます。
いろんな発想でご回答いただきました。
病院以外にも公共機関の図書館（公共、大学）、保健所、難病支援担当部門、公民館
難病患者をサポートしている難病相談支援センターや患者会などを挙げていただいたり、
薬局、本屋などの一般の施設や鍼灸院等の治療院に置くことなどを提案していただきました。
個人的に「その通り」だと思ったのは、「特定疾患申請の窓口」というご意見。
窓口において、そして担当にも読んでもらって勉強してほしいというご意見は心の底からうなづいてしまいました。
皆様、ご協力ありがとうございます。
実際にどのようにしてこれらの場所に置いてもらうかという事ですが、現在、情報を収集中です。
今週末にシェーグレン症候群 すずらんの方からのご紹介で、埼玉県障害難病団体協議会の理事の方とお話しすることができるかも知れません。
個々でお知恵を借りて、出来るだけ多くのところに置いてもらえるよう、方法を考えてみますね。
皆さんの中で何かアイディアをお持ちの方がいたら、教えていただければ幸いです。
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４月末出版の「難病患者の教科書とは？
