第二次の指定難病検討が始まっています

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こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。

しばらく行政関係のお話しを出していなかったので、少し前の動向をご紹介しますね。

今年の夏に指定難病の疾患数が110から増えるとのことですが、既に少しづつ「指定難病」の第２次実施分の検討を始めているそうです。

先日、先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなど４１疾患の追加を大筋了承したそうです。

（参照：アピタル　http://apital.asahi.com/article/news/2015020500001.html　）

友人に筋ジストロフィーや遺伝性ジストニアの方がいるので、個人的には少しうれしいです。

追加で了承された疾患は次の通りです。

先天性ミオパチー
マリネスコ・シェーグレン症候群
筋ジストロフィー
非ジストロフィー性ミオトニー症候群
遺伝性周期性四肢麻痺（まひ）
アトピー性脊髄（せきずい）炎
脊髄空洞症▽顕在性二分脊椎（せきつい）
アイザックス症候群
遺伝性ジストニア
神経フェリチン症
脳表ヘモジデリン沈着症
禿頭と変形性脊椎症を伴う劣性遺伝性白質脳症
皮質下梗塞（こうそく）と白質脳症を伴う常染色体性優性脳動脈症
神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
前頭側頭葉変性症▽ビッカースタッフ型脳幹脳炎
けいれん重積型（二相性）急性脳症
先天性無痛症
アレキサンダー病
先天性核上性球麻痺
メビウス症候群
中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群）
アイカルディ症候群▽片側巨脳症
限局性皮質異形成
神経細胞移動異常症
先天性大脳白質形成不全症
ドラベ症候群
両側海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
ミオクロニー欠神てんかん
ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
レノックス・ガストー症候群および関連脳症
片側けいれん・片麻痺・てんかん症候群
環状２０番染色体症候群
ラスムッセン症候群
ＰＣＤＨ１９関連症候群
難治頻回部分発作重積型急性脳炎
徐波睡眠期持続性棘（きょく）徐波を示すてんかん性脳症および関連症候群
レット症候群▽スタージ・ウェーバー症候群