こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
突然ですが、特定疾患の方を支援する仕組みをどれくらいご存知ですか?
私は難病指定を受けてから3年くらいは、特定疾患受給者証の医療費削減しか知りませんでした。
でも最近は、就職を支援する難病患者就職サポーターや生活の相談を受けるところなど、数多くの支援が生まれています。
そして実は地方自治体によってはお金がもらえたり、補助具や生活用品を購入するときに助成金が出たりする制度もあるのです。
もし難病を宣告された時にこういった支援制度を知っていたとしたら、自分も自分の家族も、もう少し安心できたと思うんですよね。
一応、制度を説明する資料はあるけれども、どこに資料があるかもイマイチわからないし、患者の視点からは分かりづらいものもあります。
相談できるところはあるけれど、どこに何を相談できるかわからずにたらい回しにされたりするケースも。
そこで、今の難病患者のために、そして今後の難病患者のために、どんなサポートがあるか説明する書籍を作ることにしました。
もし難病患者に対する支援が思っていたよりも多いことが分かったら、難病宣告された時の「どうしていいか分からない」という状況を何割か緩和できるのではないでしょうか?
今後、就労や生活支援、医療相談を実施している機関にヒアリングして必要な情報を集めていきます。
そして書籍が完成するまでは執筆した内容の一部をHPで逐次紹介していくので、期待してくださいね。
4月末出版の「難病患者の教科書とは?
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