こんにちは、難病・慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
先日、難病・慢性疾患全国フォーラムに参加してきました。
来年から制定される難病新法の事だけでなく、教育・就労・医療・福祉等、患者に関する様々なお話が出てきました。
全体的に話を聞いていて思った事。
それはせっかくの情報が患者さんに届いていないという事です。
例えば難病の就労支援に、ハローワークが利用されています。
難病の相談支援事業も昨年の四月から全国的に開催されているそうです。
そういえば難病ピアカウンセリング事業も開催されていますが、あれも認知度が不十分ですよね。
難病になったばかりの方は、特に頼るところもわからないような不安な状況になります。
知られていないものが認知されるような状況を目指していきたいですね。
４月末出版の「難病患者の教科書とは？
