こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
先日から難病患者が利用できそうな制度についてご紹介していますが、いくつかお伝えしたい事があります。
●（例外もありますが）指定難病の方向けに書いています
そもそも国の制度を紹介しようと思ったのは、利用できるのに利用できることを知らない人が何人もいるという事実に気づいたためです。
●現状の制度が完全なものだと思っているわけではありません
私も、制度もサポートする人も含めて、まだまだ不十分だと思っています。
（制度もできたばかりのものが多いし、制度が新しいためにそれをサポートする人員が育っていないという現状があることを聞いています）
難病新法のために尽力した関係者にお話しを聞いたことがあるのですが、その人も
「難病の法律が初めてできたのがまず大切な事で、改善はその後にしていけばいい」
とおっしゃっていました。
完全なものを作ろうとしたら、法律ができるのがさらに何年も先になっていたでしょうからね。
利用して、改善していきましょう。利用が少なければ「情報が伝わっていない」と言われるばかりで何も進みません。
（制度を利用できるのに知らない、というのは利用したいけれど対象から外れている患者さんたちにも失礼とも思いませんか？）
まずは制度を利用したおして、そこから改善を求めてはいいのではないかと思っています。
●軽度の症状の方の利用も促すような形で書いています
今まで利用されてきた方は既に知識があるかと思いますが、「自分には利用できないんじゃないか」と誤解されている方もいらっしゃいます。
というのも、書籍やTVで取り上げられている事例の多くは症状の重い方のもの。
「この症状だったら利用できないんじゃないか」と思う方がいても無理はありません。
実際は、障害者手帳を持っていないような状態の方でも利用できるものがあるのです。
だから、軽い症状の事例を取り上げて紹介していきます。
（症状の重い方で制度を知らない方もいますが、軽い症状の方で利用できると知ったら、自分でも利用できるだろうと考えるでしょう）
そして、難病や制度を重く受け止めすぎないように、簡単な形で書くようにしています。
●全ての方に利用できるものとは限りません。
症状自体も痛み関係、炎症関係、機能の低下（マヒを含む）、感覚の低下、不随意運動と多種多様です。
症状の進行も、徐々に進行するタイプ、突発的に症状が出るタイプと分けられます。
皆さんの温かいご指摘を受けて、症状のおおよその区分も考えて事例を交えながらお伝えしようと思っています。
しかし、基本的には「利用できる可能性」を考えながらみてもらえるように書こうと思っています。
制度の利用が難しい場合もあるでしょうが、グレーな部分、利用できるかも知れない部分もあるので、基本的には利用をイメージするような形で書いていきます。
●制度はただのツールです
最終的にはあなたが得たい結果を得るために、どのように利用できるかという事に意識を向けていただけると嬉しいです。
もしかしたら、大切な方の不安を取り除くためにも利用できるかもしれません。
特にあなたの事を大切に思っている人はあなたの将来に対しても意識を向けているでしょうから
「こういう状態になっても、こんなサポートを使えるかもしれない」
という情報を伝えるだけでも不安を減らすことが出来るかも知れません。
不安を減らすことが出来たら、笑顔も増えるかもしれませんね。
「もしこの情報を活用するとしたら、どんな方法があるだろう？」
そんな質問をご自分に投げかけながら、読んでいただけると嬉しいです。
４月末出版の「難病患者の教科書とは？
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