こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
この一か月間で難病関係の制度に係る方や患者本人から話を聞いて、気づいたことがあります。
それは、もともと自分でも経験して知っていたことではあるのですが、役所の対応が遅い、冷たい場合があるという事です。
もちろん全員が全員、そのような対応をしているというわけではないと思いますが、どうにか改善してほしい部分ではありますね。
もしこういった状況にくじけそうなときは、、誰かに頼るという選択肢もあります。
実は相談に乗ってくれる機関は複数あります。
難病相談支援センターの方、難病医療専門員、訪問看護の方、いろんな方がいます。
対応が遅い場合は誰かに相談して仲介することで、対応が早くなる場合もあります。
（ふざけた話ではありますが、こんなケースもあるのです）
もし、上にあげた人も信頼できないのであれば、同じ病気を持っている方に相談してみてはいかがでしょうか？
きっとあなたと同じような悩みを持っている方もいるでしょう、そしてその悩みをどうにか対処した方もいるでしょう。
彼らの経験があなたを助けてくれるかもしれません。
一人一人の状況は違いますが、難病患者の私たちは決して一人ではない、私はそう信じています。
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