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こんにちは、難病の痛み、しびれ、症状の緩和や心の悩みの相談に! 難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。

今年の7月から指定難病の病気の数が110疾患から306疾患になりますね。

対象となる患者が増えることは一難病患者としては嬉しいことです。

ところで、国の難病対策ですがこれで終わってしまうのでしょうか?

決してそんなことはありません。

関係者に話を聞いたところ、2-3年ほどは法律は変わらないそうですが、

厚生労働省では定期的に難病に対する会議を開いています。

国会議事堂

難病対策委員会の会議資料

 

法が上手く回っていない部分は改善してもらえるとありがたいですね。

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4月末出版の「難病患者の教科書とは? 難病を乗り越えるヒント