こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
先日、指定難病の進捗状況について情報をアップしたところ、様々なご意見をいただきました。
指定難病の基準は何なのか？
金額が上がってどうしたらいいのか？
難病の患者に対する医療等に関する法律のご相談・質問のサイトが厚生労働省でアップされているので、是非こちらでご確認いただければと思います。
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多くの人の協力を得たい場合は、患者会や日本難病・疾病団体 （→●)に相談するといいかもしれませんね。
こういった法の改正や人の協力を求めるときに、多くの人数が集まればそれだけで力になります。
2013年11月に発表された医療費が、患者団体等の反対によって削減されたことを覚えていますか？
あの数字は全うなものではないため変更されたのだと思いますが、反対の数が少なければ変わらなかったかも知れません。
特定疾患に指定される方も2015年には150万人を超えると言われています。
社会全体に貢献することも視野に入れながら、150万人で少数派もサポートできるといいですね。
４月末出版の「難病患者の教科書とは？
