こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
がん、難病のような重いイメージの病気の場合、病気と同じくらい気を付けなければいけない事があります。
それは病気を恐れすぎてしまう事です。
医師から言われたことや病気の情報を過剰に恐れすぎても、選択を誤ってしまう場合があります。
私は多発性硬化症という難病持ちです。
この病気で「日光を浴びすぎると症状が悪化するケースがある」という事が言われています。
(病気を紹介している書籍に書かれていました)
「日光を浴びすぎると」と言われても具体的にどれくらい日光を浴びたらいけないか、分からないですよね。
この言葉が原因で、日中、外を出歩かないようにした患者さんを知っています。
日光をあまり浴びないとどうなるか?
睡眠のリズムも狂いやすくなるし、生活習慣がくるってしまいます。
その結果かどうかはわかりませんが、その患者さんの病気の症状は安定していても、睡眠不足や気力不足など、不健康な状態になっていました。
ところで、多発性硬化症患者はどれくらい日光を避けたらいいのか?
ある医療講演会でお医者さんに質問したことがあります。
お医者さん曰く、「海水浴などで3日間、強い日光をずっとを浴び続けるようなレベルで浴びたら、病気が進行するかもしれませんね」とのことでした。
普通に生活する分には日光と病気はあまり関係が無さそうですね。
病気を気にしすぎて動けないような状態にならないように、病気をきちんと理解する必要があります。
病気をきちんと理解するためのヒントも、今回出版する紙媒体の「難病初心者の教科書」に入れる予定です。
講演会では、難病患者が利用できる制度以外にもこのような「病気の受け止め方」や「医師とのコミュニケーション」についてもお話ししますよ。
もちろん、難病を持たない普通の方にもこの情報はお役に立つので、気になる方はぜひ来てくださいね。
【詳細】
「難病初心者の教科書」出版記念講演&アレクサンダーテクニーク体験会
日 程: 8月30(日)14:30~16:30 (14:20~ 開場)
場 所:大井町 きゅりあん 6階 中会議室
東京都品川区東大井5-18-1
(JR,東急 大井町駅から徒歩1分)
参加費: 1,000円
お申し込みはこちらから:8/30 コラボイベント申込フォーム
4月末出版の「難病患者の教科書とは?