こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
電子書籍を出すにあたって、改めて私がどういった経緯で難病をメンタル面で克服したか、書籍を書くに至ったかについてをお話ししたいと思います。
みなさん突然ですが、寝る前に
「今日、目を閉じて、そのまま意識がもどらないかもしれない、朝起きたら体が動かないかもしれない」
と想像したことはありますか？
私はそんな事が実際に起こるような病気を抱えています。
もともと、わたしはそういった病気には無縁の人間でした。
学生の頃も元気に活動していて、2005年、今から5年前に会社に入り、そして1年ほど経ち、少しは社会の事が見え始めてこれからガンガン活動して成功しよう！
そう考えて活動していた2006年の12月、私が26歳の時にこの病気に襲われました。
ちょうど会社が忙しくて、睡眠時間が1日3～4時間くらいで働いていた時です。夜、ベッドに入ってぐっすり眠って、、、朝、目が覚めました。
寝ぼけているのか、ものがかすんでみえて、、起き上がってはっきりと目を開けたら、なぜか右の手が2本に見えました。
わたしはあっけにとられました。意味が分かりませんでした。
「手が増えた？」
そんなことはあり得ないし、、そう思いながら周りを見渡すとすべてのものが二つに見えました。
想像できるでしょうか？朝起きたら今までの当たり前の風景がなくなっていました。
さすがにパニックになって、病院に行って診断してもらいました。
眼科に行って症状が分かりました。片方の眼球が動いていなくて、焦点があわずに周りの物が二つに見えたという事。
しかし、原因が分かりませんでした。
幾つか眼科を回って、市民病院に回されて、精神内科で診断を受けて初めて分かりました。
医師から、「多発性硬化症」という難病を抱えていると宣告されました。
この「多発性硬化症」という病気ですが、私たちの体と脳を繋げている「神経」を自分の免疫が攻撃して、神経を痛めてしまう病気です。
これで神経が炎症を起こした部分、例えば足に繋がる神経が炎症を起こせばになれば足が動かなくなります。
さらに医師から、
「この病気で体の麻痺、視力障害、眼球が動かなくなるような症状が起こるから、寝たきり、車いす生活もありうる。
そして、一度症状が出たら一生そのままになる場合がある。
強いストレスや疲労で症状が出るといわれているけど原因も不明だし、治療法も不明だ」
ということを言われました。
私にはこの言葉を「あなたは努力するをすると、がんばると、一生に関わるダメージをうけるよ」という形で受け止めました。
これから社会で成功していこう、と頑張ろうとしていたら、その頑張るという事が出来なくなってしまったのです。
現状を改善することができないという状況、皆さんはどのように感じますか？
私はとても嫌でした。
そして、努力をする機会のない、周りの人が成長しているのに成長することもできない、衰え続ける人生についてどう感じますか？
私にとっては耐えられるものではありませんでした。
そして一番つらかったのが、そんな状況になる病気なのに分かってくれる人がいなかった事でした。
見た感じ普通の状態、でもいつ病気が起こるかわからない、、 周りの人からは「本当は健康なんじゃないのか？？」と言われ、分かってもらえない状況でした。
親しい人に自分が難病を抱えているってことを言った時には「そんなことより、、」と話を聞いてもらえなかったりしました。
自分の命を軽んじられた気分でした。
そんな想いをしながら、病気をおこさないようにするために副作用で「インフルエンザ級の発熱」を引き起こし、鬱の気分を引き起こす薬を寝る前に自分で注射していました。
熱を抑える薬も一緒に飲むのであまり熱は出ませんが、気分はどうにもならず、ベッドで眠るときには
「今日、目を閉じて、そのまま意識がもどらないかもしれない、朝起きたら体が動かなかいかもしれない」
そんな言葉を自分に投げかけていました。
この状態のまま生きていくのはどうしても嫌だと思っていた時、2007年の2月17日、ＴＶで東京マラソンをやっていました。
それを見た時に人生とマラソンを重ね合わせました、これから長い人生と長時間、ゴールを目指して走っていく姿が頭の中で重なりました。
そこから、あきらめないで行動する、失った健康に自信を持つために健康な人でも完走が難しいフルマラソンを完走することを決意しました。
走れるようになったら今の気分から逃れられるんじゃないか？と考えたのです。
考えたら不思議なものですよね、安心感を得たいという目的で行動しているけど、内心は人生が台無しになるんじゃないかっておびえながら行動していたのです。
こんな状態で目標を達成することができると思いますか？
できるわけがありません。
「いつか完走してやる」とトレーニングをしては怖くなってやめ、でも変わりたいからトレーニングして、全然成長をかんじられないからやめて。。。
そんなことを繰り返しながら、結局決意してから2年間で５ｋｍくらいしか走れませんでした。
しかも徐々に足に痺れの症状がでてきていたので、走るのは以前より大変になっていました。
そんな時に私にとって大きな転機が訪れました。
それは、、、
これについては、夕方にまた書いていきます。
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