こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
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今回は、そもそも難病ってなんですか?という事をお話ししたいと思います。
そもそも難病とは、どのような病気の事を指すのでしょうか?
一般的なイメージとしては、治らない病気、重い病気、死に結びつくのでは?といったものがあるかと思います。
厚生労働省の資料では難病は
・発病の気候が明らかでなく
・治療法が確立していない
・希少な疾病であって
・長期の療養を必要とするもの
として定義されています。
2015年夏ごろには国が定めた指定難病が300種になるそうですが、実際には難病の部類に入る病気はこの他にもたくさんあります。
ところで難病という言葉を聞いて、何をイメージするでしょうか?
・治らない
・希望が持てない
・死ぬかもしれない
そして日本の指定難病も症状が千差万別、そして同じ病気でも状態の違う方が多くいます。一概に難病と言っても寝たきりの方もいれば、トライアスロンを完走する人もいます。無職の方もいれば経営者もいます。
一生その病気が治らずに亡くなってしまった方もいれば、同じ病気になったけれど症状が無くなった方もいます。
(これは病気にもよるでしょうが、ALSのような重い病気でも病気が治ったという方もいるそうです)
治療法が確立していない、というだけで決して絶対に治らない病気というわけではないのです。
結核や赤痢のように昔は難病だったが今は治療法が確立されて、治療すれば完治するようになった病気もあるのです。
難病という言葉に悪いイメージを持っている方、難病を宣告されて間もない方に伝えておきたい事があります。
私自身も難病という言葉に振り回された経験がある人間のうちの1人ですが、難病は決してあなたが今までイメージしていたようなものばかりではないのです。
難病という言葉に負けないでください。
今まで描いていた「難病」という偏見をまずは外してみて、ご自分の病気に冷静に向き合う必要があります。
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