こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
＊1月の電子書籍出版に向けて、内容の一部を紹介しています。
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今回は遠位型ミオパチーの患者会を立ち上げた織田友理子さんの本「心さえ負けなければ大丈夫」をご紹介します。
遠位型ミオパチーは進行性の筋萎縮が起こる病気です。
当時は患者会もなく難病指定による医療助成もなかったので、大変さが伝わってきました。
ちなみにこの病気は今回の難病新法で、指定難病になっていましたね。恐らく患者会の働きも大きいのではないでしょうか。
彼女は最終的には患者会を立ち上げ、希少難病で敬遠されがちな新薬の治験の場を作るまで至りました。
これはめったにないことです。
あなたの今がどのような状態か、私はそれを知りません。もしかしたら、国や医療の支援がない状態かも知れません。
しかし、現状を受け止めて活動していけば、もしかしたら道が開けるかもしれません。
決してあきらめることなく活動していきたいですね。
１月下旬出版の「難病初心者の教科書」、無料版を出版しました。内容の一部を抜粋して紹介しています。
無料電子書籍の紹介ページはこちらです。
http://www.nanbyo-norikoe.net/?page_id=803
４月末出版の「難病患者の教科書とは？
