クイズダービーに出演していた篠沢教授の事を覚えていらっしゃいますか?
( そもそも若い方だとクイズダービー自体知らない、という方がいるかもしれませんね(^_^;) )
実は篠沢教授は現在、重篤な筋肉の委縮と筋力低下を起こすALSという難病を抱えています。
2009年ごろにALSと診断され、最初に呼吸器官の筋力低下が起こったそうです。
そして、4月からは気管切開を行い呼吸器をつけています。
元々は書籍を出版するまでは、という想いで呼吸器を付けたそうです。
教授のご家族曰く、ALSは昔の感覚だと死の宣告のようなもので、教授も動揺したそうです。
そんな状態でも社会と接することを強く希望していた教授は、執筆活動を行いました。
(タイトルは「命尽くるとも」、というものです)
上半身の脱力も起きている状況で、病床でパソコンを使って執筆をおこなったそうです。
そして、2011年6月からは、講演活動も再開しました。
呼吸器の影響でしゃべることは困難だそうですが、教授は自身の声を再現する音声合成装置を使って、講演活動を再開しています。
呼吸器をつけて車いすで移動するような状態ですが、しっかりと活動しています。
そんな篠沢教授が心がけているのは、今ある姿を楽しむことだそうです。
教授から学ぶべきことは多い気がします。
【篠沢教授へのインタビュー 33分間】
https://www.youtube.com/watch?v=DJxKe45t1fs
【篠沢教授の講演 1分間の映像】
https://www.youtube.com/watch?v=-mzmETnIhX8
4月末出版の「難病患者の教科書とは?