こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
＊1月の電子書籍出版に向けて、編集前の内容の一部を紹介しています。
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今回は患者が利用できる制度をなぜ知らないのか？というお話しです。
難病を持つ方にお聞きしたいのですが、ご自分が利用できる可能性がある制度について、誰が教えてくれると思いますか？
実は多くの場合、自分から行動しなければ情報は入ってきません。
そういったこともあり、本書の副題にも「誰も教えてくれなかった」と記載することにしました。
利用できる可能性がある制度や施設は幾つもあります。
全員が満足できるレベルのものではないかもしれませんが、日々の生活を改善するために利用できるもの。就労するときに利用できるもの。金銭を補助してくれる制度。医療上の悩みを相談できるところ。幾つもあるのです。
通っている病院で教えてくれれば、それが一番だと思います。
しかし、実際には教えてくれることはあまりありません。
お医者さんもそれらの制度は専門外なのであまり知らないのです。
大きな病院では患者に制度を教えてくれるケースもあるそうですが、私も難病患者として8年ほど生活していますが、特定疾患医療受給者証以外の制度を医師から聞いたことは一度もありません。
特定疾患医療受給者証のことさえ患者に説明しないような医師もいるそうなので、それよりは良いと思っています。
しかし、利用できる制度は誰が教えてくれるわけでもない、自分で確認する必要があるという事は覚えておいてくださいね。
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４月末出版の「難病患者の教科書とは？
