こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
＊1月の電子書籍出版に向けて、編集前の内容の一部を紹介しています。
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もしかしたらあなたは、お医者さんやそのほかの人が情報を教えてくれる環境にいるかもしれません。
患者会のお仲間やNPOの方など。難病に係る方はたくさんいますからね。
しかし、彼らが教えてくれた情報は本当に正しいのでしょうか？
長期間難病を患っている方でも知らないものは知りません。そして、もしかしたら自分の経験だけを信じてあなたに説明しているだけかもしれません。
確かに経験は大切です。難病を患う人は、他の人があまりしないような経験をするのですから、そこから学ぶことは大きいです。
しかし、もしお仲間の経験がたまたま上手くいかなかった経験だったとしたらどうでしょうか？
障害年金の手続きをして、申請が通らなかったガン患者がいました。その人はこう思うでしょう。
「ガンでは障害年金を申請しても上手くいかない」
実際にはそんなことはありません。
役所の人の対応に不満を感じる人がいるかもしれません。
偏見の目で見られたと感じた方のお話しをよく聞きます。
しかし、あなたはそう感じないかもしれません。
それは担当者が違うかもしれないし、あなたの感じ方とお仲間の感じ方が違うという場合もあります。
そして難病の相談を受ける側の人も、知識が足りない事があります。
先日保健所に障害福祉サービスの相談をしに行ったところ、受付の方は障害者手帳を持っていない難病患者が相談に来たことについて不思議そうな表情をしていました。
もちろん保健師さんはきちんと対応をしてくれましたが。制度に関わっている人でも知らない人は知らないのです。
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４月末出版の「難病患者の教科書とは？
