こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
この本を書くためにいろんなところに取材に行って分かった事があります。
それは、難病患者にサービスを提供する側も困っているという事です。
何に困っているか？というと、大きく分けて2種類の困りごとがあります。
一つは難病患者がなかなかサービスを利用しに来てくれない、という事です。
私が取材に行ったところの多くは、利用者からの申し込みや紹介があってはじめてサービスを提供できるところです。
患者側から相談しにいかない限り、何も起こらないのです。
もう一つは、これは特に障害福祉サービスのような、最近になって難病患者が利用できるようになったサービスに言える事です。
それは、利用者が少ないから難病患者の対応に強い職員がなかなか生まれない、という事です。
役所でもどこでも言える事ですが、例え患者を支援する法律や仕組みができていても、人が育たなければ仕組みは十分に活用できません。
そして、職員側に自信がなかなか生まれません。分からないままです。
患者側の視点に立ってこれを説明すると、しばらくは相手が間違える可能性がある事を前提に行動する必要があるという事です。
相手はプロですが、難病に関しては経験の少ないプロです。
その結果、判断を間違えたり相談を拒否するようなことも起こります。
（自分自身に意識を向けている方は失敗を恐れることもあります）
相談がスムーズに行く場合もありますが、相談に行って相談を受けてもらえないような事例もあるようです。
だからこそ、多少の知識と選択肢を持って相談しに行った方がベターな時があります。
４月末出版の「難病患者の教科書とは？
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