こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
電子書籍を出すにあたって、改めて私がどういった経緯で難病をメンタル面で克服したか、書籍を書くに至ったかについてをお話ししています。
私は自身の難病をメンタル面で乗り越えて、難病の方々に対してカウンセリングやコーチングを提供するようになりました。
まだまだ患者さんと話す回数は保健士さんや医師と比較したら微々たるものです。
しかし、クライアントと同じ目線で接している中で一つ気づいたことがあります。
それは、利用できる可能性がある制度を利用していないという事。
これにはいくつか理由があります。
一つは知識がなかったという事です。
特定疾患の患者さんをサポートする制度は、十分とは言えないかもしれませんが、決してないわけではありません。
しかし、活用していない方も多いのです。
一つは知らなかったから。
難病患者をサポートする制度、誰が教えてくれると思いますか？
医師でしょうか？
教えてくれる医師もいますが、そうでない方も多くいます。
自分から情報を集める必要があります。
もう一つは、患者に対して思い込みがあるためです。
例えば、制度を知っていても利用できると思っていなかった。
仮に制度を知っていても、自分が利用できると思わなければ、だれも行動を起こしません。
難病を抱える方が利用できる可能性があるもの、たとえば障害者手帳、障害年金、障害福祉サービスなどがあります。
どうしてもハードルが高いように感じてしまって、利用を考えない方もいます。
また、利用できると知っていても、制度に悪い印象を持っているため利用しない方もいます。
「難病」というレッテルが嫌で特定疾患受給者証を申請しなかった方はまだ私も知りませんが、「障害者」というレッテルを張られることを避けるために、障害者手帳を申請しない方もいます。
知識的な理由、メンタルの理由。
もし、この2つの理由を払しょくすることが出来たら、現状をもっとより良い状況にすることができるのではないか？
そう考えるようになって、出版をすることになりました。
知識的な部分は私も専門ではないなので、専門家にヒアリングして、どんな方が利用できるのかを確認しました。
メンタルの部分は専門ではありますから、難病患者が抱えがちな悩みについて、自分で疑問を持てるような、そんな内容を纏めています。
４月末出版の「難病患者の教科書とは？
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