目が徐々に見えなくなっていく、そんな状態になったらどんな気分になるでしょう?
視野が狭くなり、視力も落ちていき、ほとんど見えなくなってしまう。
「網膜色素変性症」という難病は上のような経過をたどるそうです。
ある人は生まれながらに「網膜色素変性症」を患っていたそうです。
「普通の人と同じように楽しめない」と子供のころから感じて、勉強に打ち込むように。
ですが、目の症状はさらに進行し、大学のころには勉強するのも大変なほど症状が進行してしまいました。
勉強すらできなくなってしまって、ひきこもり状態にもなった事があるそうですが、家族からの励ましにより持ち直して活動を進めるようになったそうです。
現在もほとんど目が見えていないとのことなのです。
ですがそんな状態でも、日本で唯一、視覚障がい者でありながら社会福祉主事の資格を保有し、障がい者雇用支援事業に従事、これまでに300社を超える支援実績を持っています。
現在は、社会的弱者の自立を支援するNPO法人のFDAで事務局長をしているそうです。
その人の名前は「成澤俊介」さん。
一度お会いしたことがありますが、「本当に目が見えていないのか?」と疑うくらいに精力的に活動している方です。
(出典:生きるを伝える http://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/movie194.html )
4月末出版の「難病患者の教科書とは?